به گزارش جام جم آنلاین، مدتی است که داروی فاکتور8 که یکی از داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به هموفیلی است در داخل کشور تولید میشود با این حال هنوز این بیماران و خانوادههایشان بیشتر مواقع تنشان از ترس نبود دارو میلرزد.
در تازهترین اتفاق با وجود اینکه شرکت تولید داروی فاکتور 8 ادعا میکند 25هزار ویال از این دارو را در کشور توزیع کرده است، بیماران زیادی در کشور از نبود دارو گلایه میکنند. در این بین به نظر میرسد این مشکل در استانهایی مانند اصفهان، فارس و لرستان جدیتر است.
در دسترس نبودن دارو برای بیماران هموفیلی خطرات زیادی به همراه دارد، چراکه سبب میشود زمینه برای ناتوانی و دچار معلولیتشدن آنها فراهم شود.
احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این پرسش که چه مسالهای سبب کمبود داروی فاکتور8 شده است؟ به جام جم آنلاین میگوید: دارو در کشور وجود دارد و شرکت سازنده این دارو میگوید 25هزار ویال از این دارو را توزیع کرده است.
آن طور که او توضیح میدهد دراین بین ناکارآمدی بیمهها سبب شده دارو از دسترس بیماران خارج شود.
قویدل درباره این مساله توضیح میدهد: مشکل اصلی نبود سازمان بیمهگر حرفهای در کشورمان است.
به گفته او بیمههای فعال درکشور دولتی هستند به همین دلیل دولت به خود اجازه میدهد از اعتبار آنها برای مسائل دیگری هزینه کند. به این ترتیب در نهایت شرایطی مانند بدهکاری دولت به صندوق تامین اجتماعی ایجاد میشود.
آن طور که قویدل میگوید بیمه سلامت نیز چنین شرایطی دارد به همین دلیل نمیتوان انتظار داشت حساسیتهای لازم را داشته باشد.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران عنوان میکند: داروخانهها باید پول خود را از بیمهها بگیرند تا بتوانند از شرکتهای پخش دارو خرید کنند، بیمهها ادعا میکنند پول ندارد. دراین بین شرکتهای پخش نیز بدون پول به داروخانهها دارو نمیفروشند. در واقع این فرایند آسیبزا سبب شده دارو به گروگان گرفته شود.
به گفته قویدل در چنین شرایطی شرکت تولید کننده داروی فاکتور8 نیز ادعا میکند 250 میلیارد تومان از داروخانهها طلب دارد.
این درحالی است که به گفته او شرکتهای پخشدارو نیز از تحویل گرفتن این داروها امتناع میکنند، زیرا نمیتوانند آنها را در اختیار داروخانهها قرار دهند و اگر آنها را در انبارهایشان نگهداری کنند به توزیع نکردن دارو متهم میشوند.
پرداخت نشدن طلب داروخانهها از سوی بیمهها سبب شده داروی مورد نیاز بیماران دچار هموفیلی در دسترس آنها نباشد. این درحالی است که بیشتر داروی مورد نیاز بیماران خاص در داروخانههای دولتی و دانشگاهی توزیع میشود.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران دراین باره توضیح میدهد: داروخانههای دولتی نیز داروی مورد نیاز این بیماران را تامین نمیکنند. مشکل اینجاست که پول دارو وارد حساب دانشگاه می شود. اما صرف هزینههای دیگر دانشگاه میشود.
آن طور که قویدل توضیح میدهد چون دانشگاهها برای استفاده از این اعتبار با محدودیتی رو به رو نیستند، از این اعتبار برای هزینههای دیگر مانند پرداخت دستمزد و حقوق استفاده میکند.
بیماران دچار هموفیلی و خانوادههایشان این روزها درگیر مشکلی شدهاند که به راحتی قابل حل است. اما به نظر میرسد ارادهای برای حال آن وجود ندارد.
بیشتر کارشناسان توصیه میکنند باید واسطهها را در این بین کنار گذاشت، چراکه این روزها شرکت تولید کننده دارو به دنبال گرفتن پول خود از شرکت توزیع کننده است، شرکت توزیع کننده نیز تلاش میکند پول خود را از داروخانهها بگیرد، داروخانهها نیز سعی میکنند طلب خود را از بیمهها وصول کنند.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در این باره به جام جم آنلاین میگوید: شرکت تولید کننده، دارو را به شرکت پخش دارو میدهد و این شرکت با مقداری سود آن را در اختیار داروخانهها میگذارد، داروخانهها نیز با مقداری سود آن را به بیماران میفروشند.
به گفته او فلسفه این رویکرد نیز این است که دارو با دستور دارو ساز در اختیار بیمار قرار گیرد.
قویدل تاکید میکند: راهکار حل مشکل بیماران حذف این واسطههاست، چراکه میتوان داروی مورد نیاز آنها را از طریق پست به منازلشان ارسال کرد.
آن طور که او میگوید سهمیه داروی بیماران خاص مشخص است و به این شکل میتوان داروی مورد نیازشان را به محل زندگی آنها ارسال کرد تا اندکی از بار مشکلات آنها کاسته شود.
بیشتر کارشناسان معتقدند با ارسال سهمیه هر ماه بیماران برای آنها میتوان مشکلات بیماران خاص را کاهش داد و در این بین اگر بیماری به داروی بیشتری نیاز پیدا کرد میتواند به پزشک مراجعه کند تا داروی بیشتری در اختیارش قرار گیرد.
آن طور که عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران توضیح میدهد اجرای چنین رویکردی حدود شش سال است که در وزارت بهداشت و درمان مطرح است. اما به نظر میرسد سودی که به واسطهها میرسد مانع اجرای این راهکار میشود که در بیشتر کشورهای موفق دنیا در حال اجراست.
سید رضا صدرالحسینی در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
دانشیار حقوق بینالملل دانشگاه تهران در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
یک پژوهشگر روابط بینالملل در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح کرد
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
در گفتوگو با امین شفیعی، دبیر جشنواره «امضای کری تضمین است» بررسی شد